A família da menina Kyara Lis de Carvalho Rocha está desesperada porque o tempo está passando e até agora não conseguiu que o Ministério da Saúde financie o único remédio que pode salvar sua vida.
A pequena brasiliense de 1 anos e três meses, foi diagnostica pelos médicos com a doença denominada Atrofia Muscular Espinhal (AME). E o único remédio que pode sua vida é o Zolgensma, que custa U$ 2 milhões, ou seja, R$ 12 milhões. Para impedir o avanço da doença, ela precisa receber a medicação até completar 2 aninhos.
Infelizmente, na última terça-feira (29), o governo negou a aquisição do remédio. E agora o processo obrigando o Ministério da Saúde a comprar o remédio salvador, está nas mãos do ministro Napoleão Maia, do Superior Tribunal de Justiça (STJ). Desde estão, a família aguarda com ansiedade a decisão do ministro.
Ontem (03), a família seguiu na luta em busca de uma decisão judicial que obrigue o Estado a custear o tratamento de Kyara.
Para angariar recursos a família conseguiu que toda a venda de Donuts será revertida para a campanha. Até agora eles já conseguiu arrecadar, com diversas campanhas, quase R$ 5 milhões.
De acordo com a família, caso a decisão do ministro Napoleão obrigue o Ministério da Saúde a comprar o remédio, todo o recurso arrecadado será depositado na conta oficial do governo brasileiro.
AME
A Atrofia muscular espinhal é uma doença neuromuscular rara, degenerativa e irreversível. Ela é caracterizada pela degeneração e perda dos neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, o que resulta na perda de movimentos simples e essenciais, como se mover, engolir e respirar.
