Doença rara e telemedicina

Ativista com ELA procura emprego na Cardiologia: ‘Tenho cérebro intacto’

Defensor de políticas públicas por pacientes de doenças raras é conhecido mundialmente

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Hemerson Casado Gama é cirurgião cardíaco diagnosticado com ELA e é ativista de direitos de pessoas com doenças raras. Foto: Divulgação

Ativista reconhecido internacionalmente nos meios acadêmico e político pelo seu legado de luta em favor da saúde pública e de inovações da ciência para pacientes com doenças raras, o médico Hemerson Casado Gama divulgou em suas redes sociais, nesta quinta-feira (25), que está a procura de emprego como cardiologista. Diagnosticado desde 2012 com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o médico com mais de 25 anos de experiência como cirurgião cardiovascular evidencia o desafio para aceitação de profissionais com doenças raras no mercado de trabalho. E esclarece aos interessados: “Tenho um cérebro intacto”.

Vivendo em Maceió, Hemerson Casado foi diagnosticado em 2012 com a doença rara, neurodegenerativa e incurável, que o levou à paralisia motora progressiva. E seu anúncio de procura por emprego em prefeituras do interior, com teleconsultas e telediagnósticos, ocorre após um período de intensa dedicação à luta por assistência e políticas públicas para pacientes com doenças raras, através de uma fundação sem fins lucrativos que leva seu nome.

O médico relata que já trabalha com telemedicina, apesar da paralisia de seu corpo. “Faço teleconsultas em cardiologia, faço telediagnóstico de Eletrocardiograma, MAPA de 24 horas e Holter 24 horas. Eu tenho uma doença rara, neurodegenerativa, chamada de esclerose lateral amiotrófica, ELA. Eu tenho uma paralisia total do meu corpo e não falo. Eu uso um software sueco, que tem um mouse óptico e eu consigo teclar através dos meus olhos. Preciso de uma oportunidade!”, escreveu o próprio Hemerson Casado, em mensagem enviada ao Diário do Poder, por aplicativo de mensagens.

Interessados devem fazer contato através do WhatsApp (82) 99116-6043.

Cardiologista Hemerson Casado Gama durante missão cientifica em Israel.

Histórico de ativismo

Em 2016, Hemerson Casado protestou em seu perfil do Facebook contra a falta de medicamentos para portadores de ELA em Alagoas. Foi quando acusou o governador de Alagoas, Renan Filho (MDB), então candidato à reeleição, de instituir a pena de morte para ele e os pacientes alagoanos com ELA.

Hemerson Casado já tentou obter representatividade política para fazer mais pela saúde pública e qualidade de vida dos alagoanos e brasileiros no Congresso Nacional, ao disputar, em 2014 e 2018, uma das vagas de deputado federal; não sendo eleito, ficando com a 16ª e 23ª colocação nas respectivas disputas pelo MDB e pelo PP. E também tentou uma vaga de vereador na Câmara de Maceió, em 2020.

Mesmo sem cargo público ou mandato, e lutando contra os efeitos da doença, o médico conseguiu R$ 252,3 milhões em recursos do Ministério da Saúde, em 2018, para serem investidos no avanço nos estudos científicos sobre a doença por um período de cinco anos.

Em 2020, apelou ao Ministério da Saúde para que trouxesse ao Brasil uma pesquisa promissora com células-tronco de embriões desenvolvida em Israel, denominado “Estudo AstroX”, com potencial de avançar no tratamento de pessoas com a doença rara, como opção ao alto custo de medicamentos paliativos bancados pelo governo.

O projeto foi visitado por Hemerson Casado em maio de 2019, quando já possuía ensaios clínicos realizados e coordenados pelo Laboratório Kadimastem, em Israel. À época, estimava-se que o investimento necessário custaria até U$10 milhões de dólares (aproximadamente R$40 milhões de reais).

Ainda na luta como ativista, o cardiologista alagoano tenta organizar junto ao Congresso Nacional uma sessão solene em comemoração ao Dia Internacional e Nacional de Conscientização sobre a ELA.

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