Nova campanha tenta ajudar bebê na compra do remédio mais caro do mundo
Helena Gabrielle tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa de remédio que custa R$12 milhões
Uma campanha liderada pela apresentadora e modelo Giovanna Ewbank, com apoio de outras atrizes como Tata Werneck, Fernanda Souza, Fernanda Paes Leme e a apresentadora Angélica, tenta salvar a vida da bebê Helena Gabrielle Ferreira Pestana, de 9 meses e nascida no município goiano de Santo Antônio do Descoberto. A menina sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 e precisa do remédio ZolgenSma, o mais caro do mundo (R$12 milhões), o mesmo que foi aplicada recentemente na menina Kyara, de Brasília.
A família da bebê Helena vive dias de aflição com a pequena internada na unidade de terapia intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Brasília (HCB).
Recentemente, Helena teve parou de respirar e a mãe teve que ir às pressas à unidade de saúde. “Por pouco minha filha me deixava”, desabafa Neicy Fernanda Ferreira, 25 anos.
O quadro de saúde instável poderia estar mais controlado, mas a medicação necessária custa aproximadamente 12 milhões de reais, e não é fornecida pelo SUS.
Por meio de uma vaquinha virtual, a família da menina tenta arrecadar fundos para a aquisição da medicação. Em uma série de stories, Giovanna disse que não resistiu ao “olharzinho que chega a brilhar” de Helena.
A atriz ainda disse que os seguidores dela poderiam cobrar do ministério da Saúde e do Estado de Goias, que o tratamento seja custeado pelo governo federal.
Ela também colocou o link para quem quiser participar da vaquinha virtual. A apresentadora Angelica disse que tem “muita fé que vamos conseguir custear o tratamento dela. Ela depende disso pra viver. Imagina a angústia do pai e da mãe dela”.
Segundo a advogada da bebê Helena, Daniela Tamanini, o juiz Euler de Almeida Silva Junior, da Justiça Federal de Goiás, postergou a análise da liminar para após a realização da perícia médica que determinou.
A advogada lembrou que a bebê tem AME tipo 1 e está internada no Hospital da Criança. “Aguarda a perícia designada pela justiça, sem data definida, para poder receber o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma. Estamos correndo contra o tempo. A cada dia que passa ela perde neurônios motores. Quem tem AME tem pressa”.