Ministro vai ouvir médico com ELA sobre investimentos em estudos de doenças raras
Deputado Marx Beltrão viabilizou com Henrique Mandetta audiência com Hemerson Casado
O cirurgião cardiovascular Hemerson Casado Gama será recebido em Brasília (DF) pelo ministro da Saúde Luiz Henrique Mandetta, para discutir a criação de um centro de pesquisa especializado em doenças raras no Brasil. O encontro foi marcado para o dia 7 de abril, por intermédio do coordenador da bancada federal de Alagoas no Congresso Nacional, Marx Beltrão (PSD).
A audiência foi provocada pela a adesão de quase 200 mil pessoas a um abaixo-assinado eletrônico, criado há duas semanas para sensibilizar o ministro a trazer para o Brasil uma pesquisa promissora desenvolvida em Israel com células-tronco de embriões.
Diagnosticado desde 2014 com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o médico alagoano argumenta que o denominado “Estudo AstroX” tem potencial de avançar no tratamento de pessoas com a doença rara, como opção ao alto custo de medicamentos paliativos bancados pelo governo.
“Eu lutei muito por isso. E estou preparado para levar bons argumentos. Vou levar um manifesto contra a ELA e o projeto do pólo de biotecnologia e biomedicina em doenças raras, no campus da Ufal [Universidade Federal de Alagoas]. Vou tentar convencer o ministro de que é muito importante pra o Brasil ter um centro especializado na pesquisa em doenças raras”, disse Hemerson Casado, ao Diário do Poder.
O projeto AstroX foi visitado por Hemerson Casado em maio de 2019. E já possui ensaios clínicos que estão sendo realizados e coordenados pelo Laboratório Kadimastem, em Israel. Estima-se que o investimento necessário para desenvolver as pesquisas no Brasil deve custar até U$10 milhões de dólares (aproximadamente R$40 milhões de reais).
O ativista alagoano integrou a delegação brasileira de pesquisadores que foram convidados pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) para a missão internacional a Israel, no ano passado. Foram oito dias de prospecção nos centros de pesquisas e universidades nas cidades de Jerusalém, Bersebá e Rehovot.
Grande esperança para pacientes
A proposta encampada pelo instituto criado e presidido por Hemerson Casado é para que o governo federal ofereça subsídios para o projeto, através de instituições públicas de pesquisa, como a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), e o laboratório israelense traga a tecnologia e os profissionais especializados para o Brasil.
Hemerson Casado, explica que células-tronco de embriões tem maior poder de diferenciação em neurônios motores que estão mortos em função da ELA.
“Estamos falando de uma grande esperança para pacientes em estágio avançado da doença, com neurônios motores já mortos. Atualmente, o único recurso que o Brasil oferece aos pacientes com ELA é o medicamento Riluzol, que apenas aumenta a sobrevida de 3 a 5 meses. A melhor solução não é gastar tanto dinheiro na compra desse medicamento, e sim, investir em projetos de pesquisas e trazer estudos clínicos para o Brasil”, explicou o médico, que se comunica escrevendo através de um sistema que registra o movimento dos seus olhos.
Causa justa
Ao anunciar nas redes sociais a marcação da audiência entre Hemerson Casado e o ministro da Saúde, o deputado Marx Beltrão justificou que a causa é muito justa, porque o número de brasileiros com doenças raras aumentou 150% nos últimos 4 anos.
Para o coordenador da bancada federal alagoana, esse dado é um importante sinal de alerta da necessidade de avanços nas políticas públicas de saúde, focando em pesquisa, estudos clínicos e tratamentos modernos.
Marx Beltrão ainda lembrou que a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que há 13 milhões de brasileiros com doenças raras, ou seja, 1 a cada 16. E lamentou não haver investimentos em uma proporção que garanta atenção necessária da rede de saúde pública a esta parcela da população.
Veja o depoimento de Marx Beltrão: