Escritor conta como foi cuidar da sua avó com Alzheimer

Ele era um jovem universitário em Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, quando tomou a decisão que mudaria sua vida: cuidar de sua avó, dona Nilva, diagnosticada com Alzheimer. Largou estudos, emprego e partiu numa aventura que não imaginava como seria. Em segunda, resolveu compartilhar tudo o que vivenciou com ela numa página no Facebook, que logo ganhou seguidores e virou livro regado de muita emoção e bom humor.

No dia 11 deste mês, Fernando Aguzzoli – que estará na 7ª Bienal Internacional do Livro de Alagoas, em novembro – lotou uma livraria de Maceió para evento da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz) e, em meio a tarde de autógrafos, concedeu entrevista à assessoria de comunicação (Ascom) da Universidade Federal de Alagoas (Ufal) sobre a segunda edição do livro Quem, Eu?, onde conta um pouco de sua experiência.

Fernando, primeiramente gostaríamos de saber se esta é a sua primeira vez em Maceió?
Não, já estive na cidade em novembro do ano passado para lançar o livro e, por mim teria uma casa aqui, porque eu amei Maceió!

Em suas entrevistas, você comenta que contou com a ajuda de alguns profissionais para compor o livro. Que profissionais foram esses? De quais áreas?
Como é uma doença multidisciplinar, entrevistei psiquiatra, geriatra, neurologista, gerontólogo, arquiteto, advogado, fisioterapeuta, enfermeiro, musicoterapeuta, PET-terapeuta, teólogo. Então tem diversos profissionais que falam, dentro das suas áreas, sobre a velhice ou Alzheimer.

Na época do diagnóstico, você buscou ajuda profissional para se capacitar, se informar ou mesmo se preparar para o que viria a enfrentar no dia a dia com a sua avó?
Até acho que foi um erro meu não ter buscado, por exemplo, um grupo de apoio como a Abraz, ou uma terapia continuada. Eu tenho amigos psicólogos que de vez em quando conversavam comigo, mas eu não tive uma profissional da área que me acompanhasse toda semana ou de 15 em 15 dias. Eu não fui atrás disso, achei que conseguiria fazer tudo sozinho, mas teria sido muito mais fácil, obviamente.

Em algum momento houve um fato que fez você fazer essa transformação na sua vida?
Não sei dizer exatamente quando isso aconteceu porque foi uma transição lenta. Primeiro, eu tranquei a faculdade, depois eu passei a ir menos para empresa e, de um certo momento, eu me vi como um pai. Não foi algo da noite para o dia. Eu fui me envolvendo com a situação, vendo que a doença evoluía cada vez mais e ia necessitando mais de mim. Com isso, eu fui ficando mais em casa até realmente o momento em que eu estava sentado ao lado da vó e pensei: 'peraí, eu sou o pai da minha avó, não sou mais o neto!'

Quantos anos você conviveu com ela?
Com o Alzheimer, 6 anos.

Quando você começou a perceber os primeiros sinais da doença?
Ela estava sempre indisposta após o almoço e tinha um zumbido no ouvido causado pela medicação que usava para hipertensão. Daí, a gente identificou uma confusão e após esse momento, veio o diagnóstico do Alzheimer. A gente nem sabia na época o que era, eu achava que era só uma amnésia. Não sabia que tinha estágios, que não tinha uma cura, que era progressiva. Foi a partir daí que tive toda essa informação, o que foi extremamente assustador, né? Tu passas de um “eu tenho uma avó saudável” para um “eu tenho uma avó com uma doença incurável” de um momento para o outro. É um soco na cara!

Quando foi que você decidiu que seria legal compartilhar o seu dia a dia na rede social?
Eu comecei a compartilhar no meu perfil do Facebook. Vi que tinha muitas curtidas, mais até do que outras coisas que eu postava. E vi, também, que meus amigos tinham interesse em saber como é que estava sendo meu dia a dia. Eles achavam muito engraçado, porque eu estava desmistificando a doença por meio de uma história engraçada e com emoção, também. Então eu criei uma página específica para compartilhar esse conteúdo e, em pouco tempo tinham 1.500 pessoas seguindo e eu achava um mundo de gente. Hoje em dia tem 120 mil, quase 130. Quem diria que eu ia conhecer os maiores ídolos da minha avó, como o Ronnie Von, a Fátima Bernardes, a Ana Maria Braga, conhecer lugares que minha avó sempre quis estar? Então, para mim, está sendo uma honra e ela deve estar me acompanhando. Quando eu era pequeno, segundo minha mãe, minha avó chorava e dizia que não tinha nada para deixar para o neto, não podia levar o neto para viajar… Ela já me levou para dez estados, para o México, me deu um carro, então essas conquistas que eu estou tendo hoje são fruto da nossa experiência e a minha mãe chora de emoção a cada uma e a cada lugar que eu vou porque é minha avó que está me dando tudo isso, ou seja, ela está viajando comigo.

Como é que você faz para segurar a emoção ao falar de tudo isso?
Às vezes eu não consigo! Na primeira palestra que eu dei, ano passado, em Fortaleza, eu não falei porque chorei do início ao fim, estava muito emocionado. Nas primeiras dez palestras, acho que eu não falava direito. Hoje eu consigo me segurar em algumas palestras e não chorar.

Como é a sua rotina hoje?
Eu tenho uma página da Vovó Nilva no Facebook onde continuo publicando bastante conteúdo para as famílias. Hoje, conto com três apoiadores muito importantes que me ajudam: o Laboratório Libbs, a Hipermarcas da Bigfral, que fala sobre incontinência urinária, tanto na gestação, quanto na velhice e a Tecnosênior, que apresenta tecnologias para auxiliar essas famílias como, por exemplo, bengala com GPS. E também vou lançar um site de um projeto social.

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