Luta sem limites

Médico com ELA disputa vaga na Câmara de Maceió: ‘Doença não é o meu fim’

Ativista das doenças raras conhecido mundialmente é defensor de políticas públicas de saúde

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Hemerson Casado Gama é cirurgião cardíaco diagnosticado com ELA e é ativista de direitos de pessoas com doenças raras. Foto: Divulgação

Com propostas e um legado de lutas em favor da saúde pública e de inovações da ciência para beneficiar pacientes com doenças raras, o médico cardiologista Hemerson Casado Gama confirmou nesta semana que é pré-candidato pelo Partido Social Democrático (PSD) a vereador por Maceió (AL). O político foi diagnosticado em 2012 com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença rara e incurável que leva à paralisia motora progressiva. E diz querer provar que a ELA não é seu fim e que pode fazer mais do que já conquistou com seu ativismo reconhecido internacionalmente em prol dos pacientes de doenças raras.

“Eu quero mostrar a todas as pessoas que a doença não é o meu fim. Como ativista, já conquistei coisas incríveis, mas, como político, eu sinto que posso fazer muito mais”, afirmou Hemerson Casado Gama.

O médico oferece ao eleitor os conhecimentos adquiridos nos dois lados de sua vivência nos processos de saúde e da ciência, como médico e como paciente. Sua experiência passa por mais de 25 anos de atuação como cirurgião cardiovascular, mais oito anos de tratamento como paciente de ELA.

“Eu já estive do outro lado da batalha e experimentei o melhor e o pior dos dois mundos: como médico e também como paciente. Como uma pessoa com uma doença rara, nunca imaginei viver tanto descaso e tanta falta de assistência e informação, mas foram essas experiências que me inspiraram a ter os valores morais que são responsáveis pelo que eu sou hoje e por todas ações que pretendo fazer para população”, expõe Casado que enfatiza ainda a importância de sua presença na Câmara de Maceió.

Em 2016, Hemerson casado protestou em seu perfil do Facebook contra a falta de medicamentos para portadores de ELA em Alagoas. Foi quando acusou o governador de Alagoas Renan Filho (MDB), então candidato à reeleição, de instituir a pena de morte para ele e os pacientes alagoanos com ELA.

Além da luta pela ampliação do acesso da população aos serviços e tratamentos médicos específicos para qualidade de vida de pessoas com doenças raras, o político tem como bandeiras de lutas melhorias e direitos nas acessibilidade, inclusão, educação, empreendedorismo, ciências e meio ambiente.

Cardiologista Hemerson Casado Gama, em missão cientifica em Israel. Foto: Divulgação

Conquistas sem cargo

Hemerson Casado é presidente e fundador de uma organização sem fins lucrativos que tem como missão combater as doenças raras e lutar por assistência e políticas públicas. Seu ativismo ainda luta por estratégias que envolvem frentes e ações que deem suporte aos pacientes e familiares que convivem com as doenças raras.

“O problema das doenças raras, como a ELA, é a ausência de políticas públicas de saúde, educação e pesquisa. Não temos nenhum centro de referência em Maceió e, nas outras capitais brasileiras, essa situação não é muito diferente. Precisamos oferecer condições dignas tanto para o atendimento clínico, quanto para o diagnóstico precoce, acompanhamento, tratamentos experimentais, pesquisas e desenvolvimento de drogas e terapias celulares e gênicas”, expõe.

Mesmo sem cargo público ou mandato, e lutando contra os efeitos da doença, o médico conseguiu R$ 252,3 milhões em recursos do Ministério da Saúde, em 2018, para serem investidos no avanço nos estudos científicos sobre a doença por um período de cinco anos.

Atualmente suplente na Câmara dos Deputados, Hemerson Casado já tentou obter representatividade política para fazer mais pela saúde pública e qualidade de vida dos alagoanos e brasileiros no Congresso Nacional, ao disputar, em 2014 e 2018, uma das vagas de deputado federal; não sendo eleito, ficando com a 16ª e 23ª colocação nas respectivas disputas pelo MDB e pelo PP.

E, para obter o investimento inédito em parceria com as universidades federais do Rio Grande do Norte (UFRN) e de Alagoas (UFAL), Hemerson Casado valeu-se apenas dos movimentos de seus olhos, a única forma usada para libertar seus pensamentos para além de seu corpo inerte, com a ajuda de um computador e um dispositivo que custa R$ 26 mil.

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