Ativista com ELA apela por apoio à luta por pacientes com doenças raras

O cardiologista e ativista dos direitos de portadores de doenças raras, Hemerson Casado Gama, lida com um problema tão desafiador quanto a sua luta contra a esclerose lateral amiotrófica (ELA). Enquanto o critério político domina a destinação de recursos públicos para entidades filantrópicas com títulos de utilidade pública concedidos pelo Poder Legislativo, o médico anunciou o encerramento das atividades do Instituto Dr. Hemerson Casado, por total insuficiência financeira, devido aos altos custos para sustentar a entidade enquanto trata de sua própria saúde.

Hemerson Casado apela por mais apoio da sociedade e critica a falta de interesse político do poder público em contribuir com o instituto criado para fomentar o avanço das pesquisas e tratamento das doenças raras na saúde pública do Brasil.

Mesmo com limitações físicas que a ELA lhe impõe, à frente da entidade batizada com seu nome, Hemerson Casado trouxe para Alagoas o primeiro Simpósio Internacional sobre a ELA, em março deste ano. E nasceu de sua mente a entidade que buscou e obteve o compromisso do Ministério da Saúde em investir R$ 2,3 milhões para equipar um laboratório para pesquisa sobre ELA, na Universidade Federal de Alagoas (Ufal).

Pré-candidato a deputado federal pelo PP de Alagoas, Hemerson Casado lembra que, desde 2013, tem assumido os compromissos financeiros do instituto, antes, associação. Mas apela por doações da sociedade, por não ter mais condições tirar do sustento sua família a o dinheiro necessário para manter a instituição.

“Existem instituições de todos os tipos, que são tratadas a pão de ló pelos governos, simplesmente por razões políticas. A velha fórmula do dá em troca, mas uma instituição que se determinou a ajudar às pessoas com doenças raras, o que pode dar em troca aos políticos? Nada. Se não tivermos uma maneira de sobreviver economicamente, não tem como seguir adiante, por mais que isso doa em mim”, disse Hemerson Casado.

O ativista lembra que a atração de investimentos privados para organizações não governamentais (ONGs) sofre com o impacto negativo do fato de tais entidades filantrópicas terem ganhado a fama de fábricas de lavagem de dinheiro e associação com o crime organizado, com altíssimos níveis de corrupção.

Pré-candidatura como empecilho

O médico perdeu quase 100% dos movimentos e se comunica com a ajuda de um dispositivo que custa R$ 26 mil. E diz que tem recebido muito apoio da população, que entende o trabalho de utilidade pública que faz o instituto Dr. Hemerson Casado para a comunidade e os diagnosticados com doenças raras.

“Tenho esperança que alguém dos governos estaduais e municipais compareça e nos procure para ajudar. Após você anuncia uma candidatura, você vira um leproso, ninguém quer ou pode chegar perto de você”, lamentou o ativista, ao também criticar a falta de interesse da imprensa pela divulgação do problema.

Hemerson Casado afirma que, se não acontecer um milagre, até final de julho, no final de agosto o instituto fechará suas portas, mesmo recebendo apoio de setores como bares e restaurantes e hoteleiro.

“Mesmo estando muito agradecido, não é o suficiente para mantermos de forma sustentável os custos mensais do instituto. Eu tenho insistido com o setor privado, alternativas tributárias, que favorecem tanto a instituição filantrópica, quanto a empresa privada. Mas o desconhecimento das empresas e a falta de iniciativa, das mesmas, fazem com que isso não aconteça, na mesma intensidade, que nos países desenvolvidos. Isto, também acontece com as pessoas físicas. Não há mobilização da população brasileira para investir no terceiro setor”, lamenta Hemerson Casado.

Suplente de deputado federal pelo MDB de Alagoas, Hemerson Casado publicou, em setembro de 2016, um protesto desesperador em seu perfil do Facebook, em que denunciava a falta de medicamentos para portadores de ELA. Diagnosticado com a doença desde agosto de 2012, o cardiologista acusou o governador de Alagoas, Renan Filho (MDB), seu então aliado político, de instituir a pena de morte para ele e os pacientes alagoanos.

Confira os dados bancários para doações:

Conta corrente: 34.802-3

Agência: 3186-0

Banco do Brasil: 001

Titular: Associação Dr. Hemerson Casado

CNPJ: 21.734.191/0001-95